Najdroższy lek świata bez refundacji. Dodatkowo z podatkiem VAT

W Polsce pod kątem SMA bada się już wszystkie noworodki, ponieważ szybka diagnoza i brak objawów to ogromna szansa dla dziecka na prawidłowy rozwój. Rodzice dzieci, które zmagają się z rdzeniowym zanikiem mięśni walczą z czasem, zabierając zawrotne sumy na nierefundowany lek. Wiele osób jest zdruzgotanych, bo od horrendalnie drogiego farmaceutyku, trzeba zapłacić jeszcze VAT.

Trwa walka z SMA! Filipek ma coraz mniej czasu [fot. siepomaga.pl]

VAT na lek na SMA

Rezygnacja przez Ministerstwo Finansów z podatku na preparaty lecznicze pomogła dzieciom, które w trakcie trwania pandemii nie mogły m.in. wyjeżdżać na terapię za granicę. Jednak wraz z zakończeniem stanu epidemii, postanowiono odejść od obowiązującej ulgi.

W walce z SMA liczy się czas...

Fundacja Siepomaga prowadzi kilkanaście zbiórek dla dzieci chorych na SMA, takich jak Filipek.z woj. podlaskiego, u którego choroba postępuje. Terapię genową można podać tylko do 13,5 kg wagi dziecka, dlatego trwa walka z czasem.

Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę terapii genowej, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwot zbiórek o wartość podatku.

Wniosek o likwidację podatku VAT od zbiórek publicznych, 19 maja złożyło w Sejmie Polskie Stronnictwo Ludowe.

"Rząd wprowadza 8% VAT na leki ze zbiórek. Uderza to w rodziców dzieci chorych na SMA. Oni zbierają na „najdroższy lek świata”. Wkładają heroiczny wysiłek w uzbieranie horrendalnych kwot. Od teraz będzie ona wyższa o 8%. To jest nawet 700 tys. zł" - czytamy na Twitterze Polskiego Stronnictwa Ludowego.

PSL domaga się od ministra zdrowia natychmiastowej refundacji leczenia dzieci chorych na SMA. - Większość krajów europejskich to zrobiła. Niech Ministerstwo Zdrowia weźmie się do pracy. Chodzi o 50 dzieci rocznie. Naprawdę nie stać państwa na pomoc? - apelują politycy ugrupowania.

Co na to wszystko resort zdrowia? - Producent w innych państwach europejskich znacząco schodził z ceny, nawet o 50 proc. Liczyliśmy na podobne podejście do Polski i do polskich pacjentów. Niestety, nie zszedł z ceny - powiedział w wypowiedzi dla "Faktów" TVN Wojciech Andrusiewicz, rzecznik Mnisterstwa Zdrowia.