"Jestem przyszłą Mamą - mam taką nadzieję, bo bardzo chciałabym nią zostać. W październiku ma przyjść na świat nasz ukochany synek - Filip - nasze pierwsze, bardzo wyczekane dziecko."- zaczyna swój apel Joanna Owsieniuk - Rafało na stronie fundacji Siepomaga.pl.
Niestety wada serca - HLHS - jaką zdiagnozowano u Filipa, brutalnie okradła przyszłych rodziców z radości oczekiwania na cud narodzin. Każde kolejne badanie echa serca to strach, co tym razem powiedzą lekarze, jaką złą wiadomość przekażą. Od tej pory oczekiwanie na narodziny dziecka jest czasem przepełnionym ogromnym lękiem o nieznaną przyszłość, ale też wielką nadzieją, że Filip zostanie przy rodzicach. Szansa leży w rękach prof. Edwarda Malca, wybitnego specjalisty w dziedzinie dziecięcych wad serca, operującego w Klinice Uniwersyteckiej w Munster (Niemcy). Jednak, by rodzice mogli powierzyć profesorowi małe serce swojego synka, niezbędne są wielkie serca innych ludzi...
fot. archiwum prywatne
POŁOWA MAŁEGO SERDUSZKA...
Początek ciąży przebiegał książkowo. Była radość i ekscytacja z oczekiwania na pierwsze dziecko. Czarne chmury nad niebem Filipa i jego rodziców pojawiły się w 24 tygodniu ciąży. Okazało się, że serce chłopca nie ma prawidłowej budowy, a wada to HLHS - niedorozwój lewej komory serca.
Noworodek z zespołem niedorozwoju lewego serca, ma tylko jedną komorę zaopatrującą krążenie płucne i krążenie systemowe. Konsekwencją nieprawidłowego funkcjonowania lewej komory jest przeciążenie objętościowe i ciśnieniowe prawej komory i szybko postępująca niewydolność krążenia. Około 95 proc. nieleczonych dzieci umiera w 1. miesiącu życia. HLHS jest najczęstszą przyczyną zgonów noworodków z wadami serca.
By Filip przeżył, już po około siedmiu dniach od przyjścia na świat, musi przejść pierwszy etap leczenia - operację Norwooda. Polega ona na przepięciu wszystkich tętnic obiegu dużego do prawej komory serca. Płuca natomiast są dotleniane alternatywną drogą poprzez wykonanie dodatkowego stałego naczynia krwionośnego.
PORÓD I OPERACJA W NIEMCZECH
Operacja Norwooda to najbardziej kosztowny z trzech etapów leczenia. Pochłonie ok. 350 tys. złotych (77 tys. euro). Taką kwotę trzeba zgromadzić zanim Filip przyjdzie na świat.
12 września Joanna Owsieniuk - Rafało musi stawić się w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, by tam oczekiwać na poród synka i powierzyć jego życie w najlepsze ręce. Wciąż brakuje jeszcze 249 tys. złotych.
-Przed naszym Filipkiem długa droga, pełna zabiegów medycznych, operacji, badań. Wiemy jednak, że są dzieci, które taką drogę już przebyły, są szczęśliwie. Marzy się nam, aby nasz synek miał zwyczajne, szczęśliwe życie. Aby mógł tak jak rówieśnicy chodzić do szkoły, jeździć na rowerze, nartach i broić z kolegami. Dlatego serdecznie prosimy o pomoc w zgromadzeniu funduszy na leczenie Filipka w Niemczech i już teraz z całego serca za każde wsparcie dziękujemy - apeluje Joanna Owsieniuk - Rafało.
Pieniądze na pomoc Filipkowi zbierane za pośrednictwem fundacji na rzecz dzieci z wadami serca COR INFANTIS. Rodzina i przyjaciele założyli także grupę wsparcia na Facebooku. Grupa "Serce Filipka" prowadzi różnego rodzaju akcje, zbiórki i licytacje.
