Akcja nosi tytuł "Pierwszy uśmiech na pierwsze urodziny Wiktorii", bo to właśnie 4 grudnia dziewczynka kończy roczek. To przesympatyczne, ciekawe świata maleństwo dotknęła bardzo rzadka choroba, która nie pozwala na normalny, zdrowy rozwój. Rodzina pochodzi z miejscowości Budno koło Janowa, Wiktoria ma jeszcze starszego pięcioletniego brata.
- Nasza córka choruje na bardzo rzadki zespół Moebiusa. Teraz potrzebne jest jak najwięcej rehabilitacji. Możliwe, że w późniejszym rozwoju będą potrzebne operacje plastyczne. Choroba objawia się brakiem mimiki twarzy, nie odwodzi oczkami, musi całą główką obracać. Główne nerwy, czyli szósty i siódmy nie są do końca unerwione i to jest duży problem. Ma też wadę końsko-szpotawą nóżki, musi chodzić w ortezie. Przy tej chorobie właśnie występują też uszkodzenia kończyn - mówią rodzice Wiktorii
Choroba została zdiagnozowana przez neurologa w maju tego roku. Teraz dziewczynka jest pod stałą kontrolą specjalistów, zajmuje się nią stomatolog, pulmonolog, neurolog, ortopeda, okulista. Teraz dziewczynka przechodzi rehabilitację ruchową, ćwiczy całe ciało. Przechodzi też terapię wzroku. Choroba dodatkowo nie pozwala na marszczenie brwi, utrudnia prawidłowe połykanie pokarmu. Twarz dziewczynki sprawia wrażenie zastygłej. Do tego dochodzi też wada wzroku, czyli astygmatyzm, nadwzroczność, zez obustronny. Występują też problemy z mową.
- Wiktoria nigdy zapewne nie będzie mogła okazywać emocji, będzie bez uśmiechu. Już teraz powinna raczkować, podnosić się przy meblach, próbować. Na razie jeżeli ją posadzimy to delikatnie chwilkę sama siedzi- dodają rodzice dziewczynki
Dziewczynka potrzebuje wielu operacji, m.in. oczu, przeszczepu nerwów do twarzy oraz odpowiedniej rehabilitacji do tego aby mogła się odpowiednio rozwijać, funkcjonować i żyć samodzielnie.
Wszyscy będziemy mogli pomóc Wiktorii poprzez udział w licytacjach, czy też wrzuceniu datków do puszki. W niedzielę (04.12) w Galerii Jurowiecka od 11:00 do 19:00 będzie wiele koncertów, atrakcji, zabaw, aukcji i dla tych małych i dla tych dużych.
- Mamy nadzieję, że cały Białystok i całe Podlasie włączy się w pomoc. W niedzielę będzie dużo atrakcji dla dzieci, dzięki temu rodzice spokojnie będą mogli wziąć udział w licytacjach. Dostaliśmy wiele fantów, które będą zlicytowane. Jednym z nich jest pokrycie 50% kosztów prywatnego przedszkola dwujęzycznego na trzy lata, drugie 50% będzie można zlicytować. Jeśli chodzi o występy to Ewa Szlachcic, będą też zespoły nasze zespoły podlaskie, Niepokonani, Hi-Fi, 4Ever i wiele innych. W Studio F będzie organizowane afterparty, na którym to też będą prowadzone licytacje. Zagra zespół JÓGA, będzie też stand-up. Serdecznie wszystkich zapraszamy - zapewniają organizatorzy.
W Galerii Jurowiecka będą dwie strefy, strefa zdrowia i urody oraz strefa dla dzieci. Będą też różne szkoły tańca, którzy będą podnosić emocje i atrakcje.
Najciekawsze rzeczy do licytowania to np.: piłka PZPN z podpisami Zbigniewa Bońka i Adama Nawałki, udostępniony nowy samochód Hyundai z pełnym bakiem na cały weekend, koszulka Lowlanders i wiele innych ponad 150 rzeczy.
Fundacja Podlascy Aniołowie składa się z dobrych, energicznych, chcących zarażać swoich energią i pomocą ludzi w składzie: Sylwia Rudnicka, Justyna Gościewska, Stefan Sochoń, Bartosz Statkiewicz, Michał Mroczkowski oraz Wojciech Kulikowski.
Szczegółowe informacje o licytacji, czyli co i o której godzinie będą umieszczone na profilu facebookowym Fundacja Podlascy Aniołowie: https://www.facebook.com/PodlascyAniolowie/
oraz w wydarzeniu "Pierwszy uśmiech na pierwsze urodziny Wiktorii" https://www.facebook.com/events/1320032908015094/
