Filipek walczy o lepsze jutro. Potrzebuje najdroższego leku świata

Filipek choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Chłopiec dzielnie walczy ze śmiertelną chorobą, ale dopiero podanie terapii genowej za 9 mln zł pozwoli mu się prawidłowo rozwijać.

Filip Nowacki ma 19 miesięcy, jesienią ubiegłego roku zdiagnozowano u chłopca rdzeniowy zanik mięśni.

"Łzy same napływają do oczu, kiedy przychodzi nam opowiadać tę historię… U naszego synka, jednego z bliźniąt, zdiagnozowano śmiertelną chorobę – SMA! Mięśnie Filipka umierają, a wraz z nimi gaśnie życie! Choroba postępuje, a szansą na jej powstrzymanie jest najdroższy lek świata! Błagamy o pomoc – musimy zrobić wszystko, zmobilizować wszystkie siły, aby ratować synka…" - piszą na stronie zbiórki rodzice chłopca.

Nadzieją na całkowite zatrzymanie SMA u Filipka jest kosztowna terapia genowa, której cena to ponad 9 milionów złotych.

Chłopczyk otrzymuje obecnie refundowany lek, który hamuje postęp choroby. Niestety niezbyt dobrze znosi jego podanie bezpośrednio do rdzenia. Po każdej punkcji musi przez kilka godzin leżeć.

Terapia genowa, na którą zbierają bliscy chłopca ma całkowicie zatrzymać postęp SMA, jest podawana raz na całe życie.

- Lekarze mówią, że po niej synek na 100% będzie chodził! W ciągu trzech miesięcy od podania leku powinien zacząć stawiać pierwsze kroki - opowiada mama chłopca. - Niestety choroba postępuje i nie wiemy jak długo te dobre prognozy się utrzymają. Dlatego błagamy Was o dalsze wsparcie! Terapię genową można podać tylko do 13,5 kg wagi dziecka…- dodaje.

SMA to choroba, która dotyka osoby w różnym wieku, jednak w ponad 80% przypadków objawy pojawiają się we wczesnym dzieciństwie. Terapia genowa dla dzieci chorych na rdzeniowy zanik mięśni (SMA) jest bardzo droga, dlatego też powstaje wiele zbiórek, by pomoc najbliższym chorych dzieci.

- Jesteśmy zrozpaczeni, ale też wierzymy w cud - w to, że tysiące wielkich serc zjednoczą się, aby pomóc nam ratować synka. Prosimy, bądź z nami w tej walce, przyłącz się do zbiórki na Siepomaga. Każdy gest ma dla nas ogromne znaczenie - jest na wagę życia naszego dziecka! - dodają rodzice Filipka.

W wielu przypadkach udało się już pomóc, więc jest nadzieja, że stanie się i tak tym razem. Liczy się nawet najmniejszy gest. Każdy, kto chciałby pomóc Filipkowi może wpłacać pieniądze na stronie zbiórki: TUTAJ. Odbywają są również aukcje na grupie na Facebooku - Licytacje Filipka Nowackiego.