"Unikalny Płatek Śniegu..." Maleńka Wiktoria walczy o lepsze jutro

Maleńka Podlasianka - Wiktoria Zaręba ma niespełna półtora roczku, a już zmaga się z ciężką chorobą. Dziewczynka cierpi na dystrofię mięśniową, charakteryzującą się m.in. znacznym osłabieniem mięśni. Potrzebuje nieustannego leczenia i rehabilitacji, która jest kosztowna.

W Mikołajki (6 grudnia) w siedzibie Volvo Nord Auto przy ul. Jana Pawła II 89 w Białymstoku odbyło się wydarzenie "Unikalny Płatek Śniegu w Krainie Lodu".

Wydarzenie było okazją do zapoznania się z historią Wiktorii Zaręby. Dziewczynka zmaga się z dystrofią mięśniową i potrzebuje nieustannego leczenia i rehabilitacji.

- O chorobie Wiktorii dowiedzieliśmy się niedawno. Wszystko zaczęło się, gdy córeczka skończyła 3 miesiące. Badania wykazały, że w Jej główce znajduje się duża torbiel, która wymaga natychmiastowej operacji. W grudniu ubiegłęgo roku Wiktoria przeszła operację neurochirurgiczną w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, która polegała na usunięciu torbieli. Po kilku miesiącach badań, wizyt, diagnoz oraz wykluczeń, we wrześniu poznaliśmy ostateczną diagnozę. Badania genetyczne wykazały, że jest to dystrofia mięśniowa choroba MEB (mięsień-oko-mózg). Częstotliwość występowania tej choroby wynosi 1 na 100 000 przypadków, jest to choroba należąca do grupy chorób rzadkich. W Polsce jest praktycznie nieznana - mówi nam mama Wiktorii.

Rodzice dziewczynki cały czas szukają specjalistów, którzy najlepiej będą mogli pomóc Wiktorii, ponieważ potrzebuje ona kompleksowej opieki zespołu specjalistów, m.in. neurologa, okulisty, kardiologa oraz ciągłej intensywnej rehabilitacji, terapi widzenia, SI (przyp. red. zespół działań – ćwiczeń, zabaw i aktywności, które mają za zadanie wyzwalanie konkretnych reakcji sensorycznych), logopedy.

- Każdego dnia walczymy, aby zapewnić Wiktorii najlepsze warunki do dalszego rozwoju. Niestety znaczna część zajęć terapeutycznych oraz specjalistycznych wizyt lekarskich wymaga pokrycia kosztów z wlasnej kieszeni. Wkitoria jest naszym oczkiem w głowie. Chcemy zapewnić Jej wszytsko czego potrzebuje - dodaje mama dziewczynki.

W wielu przypadkach już się udało pomóc, więc jest nadzieja, że i tym razem się tak stanie. Liczy się każdy, nawet najmniejszy gest. A życie wielokrotnie pokazywało, że warto pomagać. Każdy, kto chciałby pomóc Wiktorii może wpłacić darowiznę na stronie Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą": TUTAJ.