Rycerz Mikołajek - tak mówią o nim rodzice. Malutki chłopczyk, który musi stoczyć walkę życia. Walkę życia, bo właśnie to życie jest jej stawką. By wrócił do zdrowia, Mikołajowi potrzebna jest nowoczesna terapia genowa. Nierefundowany, najdroższy na świecie lek umożliwia im walkę z rdzeniowym zanikiem mięśni. Bo Mikołaj choruje na SMA - rdzeniowy zanik mięśni.
"SMA to okrutna choroba, wyniszczająca stopniowo organizm, odbierająca po kolei jego funkcje, wyłączająca zdolność poruszania, mówienia, przełykania, aż wreszcie bicia serca? Ale nie zabijająca myślenia i wrażliwości. W schorowanym ciele, niczym w sztywnej zbroi, tkwi mądry, bezbronny człowiek. Nie możemy dopuścić, aby choroba zabrała nam naszego synka, tak jak już dziś zabiera jego świeżo nabyte z trudem umiejętności.
Mamy nadzieję, że synek wkrótce przystąpi do programu leczenia lekiem, który obecnie jest refundowany i wstrzymuje niszczycielski pochód choroby, będąc pierwszą i bardzo ważną linią obrony przed zagładą zdrowia dziecka. Nie daje jednak nadziei na pełne wyleczenie?
Szansę upatrujemy w terapii genowej, zatwierdzonej raptem roku temu w USA, a którą od kilku miesięcy podaje się też w Polsce. Niestety, trzeba za nią zapłacić ponad 2 miliony dolarów. Nie jesteśmy milionerami, nie mamy takich pieniędzy. Dlatego opowiadamy Wam naszą historię, pokazujemy zdjęcia naszego synka i prosimy o pomoc?" - piszą rodzice Mikołajka na portalu siepomaga.pl.
To właśnie tam można wpłacać pieniądze na leczenie chłopczyka:
