- Kubuś jest synem naszych funkcjonariuszy z hajnowskiego aresztu, choruje na SMA - mówi mjr Michał Zagłoba, rzecznik prasowy dyrektora okręgowego Służby Więziennej w Białymstoku. - Dzięki ogromnemu wysiłkowi wielu ludzi udało się zebrać astronomiczną kwotę 10 milionów złotych na jego leczenie. Pozostaje jednak kwestia jego długiej rehabilitacji. W najbliższy piątek i sobotę czterech biegaczy i dwóch rowerzystów (funkcjonariusze i pracownicy Służby Więziennej oraz Ministerstwa Sprawiedliwości) pokona trasę z suwalskiego aresztu do Aresztu Śledczego w Hajnówce w około 20 godzin. Biec będą nieprzerwanie w systemie sztafetowym, zmieniając się co kilkadziesiąt kilometrów - zapowiada.
Po biegu w Ośrodku Edukacji Leśnej "Jagiellońskie" w Podolanach k. Białowieży planowany jest piknik rodzinny z udziałem służb mundurowych naszego województwa. W programie pokazy sprzętu wykorzystywanego w codziennej służbie poszczególnych formacji, gry, zabawy integracyjne i animacje dla dzieci, kiełbaski, grochówka. Bieg charytatywny objęty jest patronatem Sekretarza Stanu w Ministerstwie Sprawiedliwości Pana Michała Wosia,
który potwierdził też swoją obecność na wydarzeniu. Minister wraz z rodzicami Kubusia zasadzi w Podolanach dąb noszący imię chłopca.
Dlaczego biegniemy dla Kubusia?
Kubuś jest wspaniałym 2,5-rocznym chłopcem. Ma kochających rodziców i brata bliźniaka Dawidka. Niestety Kubuś cierpi na SMA - rdzeniowy zanik mięśni. SMA to rzadka choroba genetyczna. Przez brak genu SMN1 organizm nie produkuje białka, które odżywia neurony ruchowe, odpowiedzialne za pracę mięśni. Te słabną i powoli umierają - począwszy od mięśni odpowiedzialnych za poruszanie się, po te najważniejsze, służące do oddychania, przełykania. Ta bezlitosna choroba odbiera mu władzę nad ciałem. Jego mięśnie słabną, nie może już nawet sam przełykać! Do walki z SMA potrzebujemy najdroższego leku świata! Na szczęście SMA można już leczyć. Kubuś dostaje lek, zatrzymujący postęp choroby. Lek trzeba podawać co 4 miesiące do końca życia poprzez punkcję lędźwiową - nieprzyjemny zastrzyk prosto do rdzenia kręgowego. Jest jednak innowacyjne leczenie, które może mu pomóc! Terapia genowa polega na jednorazowym podaniu leku, który wprowadza do organizmu gen, którego Kubuś nie ma (i przez brak którego mięśnie umierają). Lek uzupełnia w organizmie poziom brakującego białka w ciągu kilku dni! Niestety, jest to najdroższe leczenie na świecie - kosztuje ponad 10 milionów złotych. Lek ten jest niedostępny w Polsce, rok temu został dopuszczony w USA, niedawno również w Europie. U dzieci, które otrzymały terapię genową widać szybką i znaczną poprawę.
Dlaczego z Suwałk do Hajnówki?
Rodzice Kubusia są funkcjonariuszami Służby Więziennej z Hajnówki i na co dzień są mieszkańcami Hajnówki.
Organizacji biegu podjęło się Ministerstwo Sprawiedliwości oraz Okręgowy Inspektorat Służby Więziennej w Białymstoku. Patronat nad wydarzeniem objął Sekretarz Stanu w Ministerstwie Sprawiedliwości pan Michał Woś.
