Dzisiejszy koncert organizuje Fundacja Rodziny Czarneckich. Dziś w godz. 15-20 nad Zalewem Siemianówka (PLAŻA GŁÓWNA) wystąpią gwiazdy, które będą śpiewać dla Nikosia Wasilewskiego. Pośród nich: Marcin Siegieńczuk (wykonawca piosenki "Nikoś chce żyć"), Forti, Miami, Casanova, Jobery. Jak zawsze, na uczestników wydarzenia czekać będzie moc dodatkowych atrakcji - dmuchańce, malowanie twarzy i wiele innych.
Nikoś dostał 7 punktów w skali Apgar z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe, ale takie sytuacje się zdarzają. Lekarze kazali czekać, bo często napięcie wraca po pierwszej dobie. Mięśnie Nikosia nie stawały się silniejsze, lekarze zaczęli szukać przyczyny, a rodzice zaczęli się bać.
Trzy dni po porodzie z ust lekarza pierwszy raz padły 3 litery, które zdefiniowały całe dalsze życie rodziny Nikosia. SMA - rdzeniowy zanik mięśni - lekarze podejrzewali tę straszliwą chorobę, ale diagnozę trzeba było potwierdzić. Wdrożono pierwsze procedury, a rodziców pytano o zgodę na pobranie krwi do badań. Ta straszna machina ruszyła.
2 kwietnia nadeszły wyniki testów, które potwierdziły najgorsze obawy lekarzy. Diagnoza stała się faktem - SMA w pierwszym, najbardziej agresywnym stopniu.. W tej strasznej chorobie w organizmie dziecka nieustannie obumierają neurony i ich połączenia. Nikoś słabł, zamiast nabierać sił.
Cena leku, jakiego podania wymaga Nikoś, jest kosmiczna. To aż 9 mln złotych.
