Dzięki uprzejmości Medyka Białostockiego
Pracujesz w hospicjum dla dzieci. Spotykasz z rodzicami dzieci, które - zanim trafią do Was - są diagnozowane i leczone w wielu innych placówkach. Jak rodzice oceniają swoje kontakty z lekarzami?
Dr Dariusz Kuć, lekarz rodzinny, wcześniej był dziennikarzem w Radiu Białystok:
- Bardzo często muszę przekazywać tę najgorszą diagnozę: dziecko nie wyzdrowieje, a wręcz przeciwnie - umrze. Rodzice są często w szoku, bo wcześniej docierały do nich zazwyczaj szczątkowe informacje, czasem prawdziwe, czasem nie. Niejednokrotnie lekarze, nawet jeśli wiedzą, że dziecko nie przeżyje, rodzicom tego nie mówią. Niedawno trafiło do nas trzymiesięczne niemowlę z mnogimi wadami. Rodzice wozili je przez trzy miesiące do różnych lekarzy i szpitali i nikt im nie powiedział, że nie miało szans na przeżycie. Ja im to powiedziałem. Przyjęliśmy je pod opiekę hospicjum. Dziecko zmarło tydzień później. Rodzice byli rozżaleni. Pytali: po co myśmy jeździli, ciągali nasze dziecko. Gdybyśmy wiedzieli, jaka jest prawda, to byśmy przez trzy miesiące siedzieli z nim, przytulali je i cieszyli się tym, że jest. To niemówienie jest nieludzkie, nietyczne i nieprofesjonalne. Ktoś, kto nie umie, czy nie chce rozmawiać, nie może siebie nazwać dobrym lekarzem.
Dlaczego tak się dzieje?
- Lekarze nie potrafią przekazywać niepomyślnych informacji, boją się tego, a czasem po prostu nie chcą rozmawiać. Wolą ?prześlizgnąć? się przez trudny temat, albo w ogóle go odrzucić. Dlaczego tak się dzieje? Bo nikt ich tego nie nauczył. Często w ogóle nie umieją naturalnie, szczerze rozmawiać. Pamiętajmy, że nie wszyscy ludzie mieli wspaniałych rodziców, dziadków czy nauczycieli, którzy by z nimi szczerze rozmawiali. I nauczyli rozmowy na zwykłe tematy. Nie mówiąc już o tych trudnych.
Po drugie lekarz jest tak kształcony, że ma walczyć z chorobą i ze śmiercią. A jeżeli choroba jest śmiertelna? Albo nie da się już przywrócić zdrowia? Czy to oznacza, że lekarz poniósł porażkę? Czy to oznacza, że nie ma już nic do zrobienia? Nie. Tylko trzeba przestawić się na inne myślenie: teraz nie walczę z chorobą i śmiercią, moje zadanie jest zupełnie inne. Nadal widzę tego pacjenta, on dalej potrzebuje mojej pomocy. Choć nie zwalczę choroby, nie pokonam śmierci, to wciąż mogę mu pomóc.
Czy młodzi lekarze umieją rozmawiać z chorymi?
- Ani studenci, ani lekarze nie są przygotowani do prowadzenia trudnych rozmów z pacjentami. Doświadczeni lekarze tego nie umieją, a więc młodzi nie mają od kogo się uczyć. Na studiach mają zajęcia z psychologii, bioetyki, czy prawa medycznego. Ale z tych zajęć pozostaje im w głowie to, że najważniejsze jest dbanie o porządek w papierach. Jak będzie porządek, to prokurator nie będzie mógł się przyczepić. I tyle. Nikt nie uczy komunikacji na linii pacjent - lekarz. I dlatego medycy unikają takich rozmów, boją się reakcji chorego.
A czy Ty do takich trudnych rozmów jakoś się przygotowujesz?
- Tak. To wymaga trochę wysiłku. Bo po pierwsze trzeba znaleźć intymne miejsce do rozmowy. To nie może być korytarz, czy sala chorych, na której leżą inni pacjenci. Jeżeli mam przekazać rodzicom dziecka niepomyślną informację, to muszę rozmawiać z obojgiem. Na taką rozmowę potrzeba godziny, czasem dwóch. Bo przecież nie mogę im tak po prostu oznajmić: państwa dziecko umrze, odwrócić się na pięcie i odejść. Nie mogę ich zostawić z ich emocjami, rozpaczą i mnóstwem pytań. Nie mogę powiedzieć: dla waszego dziecka nie ma już nadziei, ale może chcecie państwo porozmawiać z psychologiem?
Wielu lekarzy uważa, że taka rozmowa nie należy do ich obowiązków. Bo ich rolą jest zbadać, dać receptę, zrobić operację, czyli wykonać czynności medyczne. A rozmowa w ich rozumowaniu nie jest czynnością medyczną. Lekarz ma leczyć, a jak nie może przywrócić zdrowia, to odsyła do psychologa. A to nie jest tak. Pacjent to nie tylko ciało, ma także duszę, psychikę, emocje.
Jak mają wyglądać takie zajęcia?
- Powinny w sposób praktyczny, czyli prosty i skuteczny, nauczyć studentów rozmawiać z pacjentami. Tu wykłady czy pogadanki nie sprawdzą się. Muszą być warsztaty, ćwiczenia. Słuszne byłoby, żeby studenci bywali w hospicjum dla dorosłych, dzieci, mieli kontakt z rodzinami czy rodzicami chorych dzieci. Na pewno trzeba mieć predyspozycje do prowadzenia trudnych rozmów. Nie każdy student będzie onkologiem i będzie pracować w hospicjum. Nie każdy młody lekarz będzie miał do przekazywania aż tak smutne wieści. Pamiętajmy, że dla jednego nie do zaakceptowania jest choroba nowotworowa, a dla innego tragedią będzie bielactwo, którego też nie da się wyleczyć. Są jednak pewne schematy, które można wyćwiczyć i które pomogą w dialogu z pacjentem.
Jakie to schematy?
- Pamiętaj, że jak idziesz na trudną rozmowę musisz się skupić i zapomnieć o swoich problemach. Wycisz lub wyłącz telefon komórkowy i o to samo poproś swoje rozmówcę. Pamiętaj, że do rozmowy musisz znaleźć stosowne, intymne miejsce. Musisz usiąść w odpowiedniej odległości, nie za blisko i nie za daleko. Nie uciekaj wzrokiem. Miej ze sobą chusteczki. To niby proste sprawy, ale się tego nie uczy. Ja sporo dowiedziałem się pracując w radiu. Częstokroć siedziałem z mikrofonem, czekając, aż człowiek się otworzy i zacznie mówić. Radio nauczyło mnie słuchania drugiej osoby.
Ale to chyba nie jest tak, że lekarze nie rozmawiają, bo boją reakcji i emocji pacjenta?
- Dokładnie tak jest. Lekarze boją się przekazywać niepomyślne wiadomości, bo obawiają się reakcji drugiego człowieka. Może zacznie płakać albo histeryzować, albo wpadnie w szał? Boją się, czy będą umieli odpowiednio zareagować. Boją się samych siebie. Bo co ja zrobię, jak zacznie krzyczeć i grozić, że popełni samobójstwo? Jestem jednak przekonany, że pewne schematy w zachowaniu człowieka w sytuacjach stresowych można przyswoić. Pewne reakcje - przewidzieć. Empatia to współodczuwanie. Jeżeli człowiek posiada zdolność empatii, to stara się jakby wejść w tę drugą osobę, w jej emocje, jej sytuację życiową. Pomyśleć: a co ja bym zrobił na jej miejscu? Tego można się nauczyć, ale to wymaga praktycznych ćwiczeń.
Czy lekarz powinien mówić prawdę?
- Pacjentów nie wolno oszukiwać. Trzeba mówić prawdę, ale na tyle, na ile pacjent jest gotów ją przyjąć. Każdą informację, nawet tę najgorszą, przekazać można na różne sposoby. Nie mówić: zostało panu siedem dni, proszę się do tego przygotować. Niedobre jest też dawanie złudnej nadziei. Kiedy pacjent umiera, nie będzie właściwe stwierdzenie: wszystko będzie dobrze, czy odwracanie uwagi: niech pan tak nawet nie mówi, nie myśli o tych sprawach. Pamiętam swojego kolegę, który mnie zapytał: czy ja umrę? Odpowiedziałem: tak umrzesz. - Kiedy? - Nie wiem, kiedy. Może za tydzień, może za miesiąc. - Myślisz, że to może być w ciągu tygodnia? - Tak też może być.
Obok siedział dorosły syn. I ten syn miał do mnie żal, dlaczego mówię jego ojcu takie rzeczy. Mówię, bo przecież mnie o to pyta. A skoro pyta, to znaczy, że chce wiedzieć. A ja go znam. I wiem, że chciał to wiedzieć. Na to syn oburzony, że ojciec i tak myśli o zbyt poważnych sprawach. A o czym ma myśleć człowiek, któremu zostało kilka dni życia? O tym, czy kupić nowy telewizor? Nie, w takim momencie myśli się o poważnych sprawach. Syn na to, że on powinien wierzyć, że będzie dobrze. Ale ja szukam w tym wszystkim dobrych stron: zobacz, dziś czujesz się dobrze, miałeś siłę wstać z łóżka. Skup się na tym, ciesz się z tego, bo nie wiadomo, co będzie jutro.
Jakie rozmowy w Twojej pracy są najtrudniejsze?
- Te o zaprzestaniu uporczywej terapii. Widzę, że leczenie przedłuża życie, ale za cenę ogromnego cierpienia. I to są najgorsze rozmowy. Razem z rodzicami musimy podjąć decyzję o odstąpieniu od terapii, licząc się jednocześnie z tym, że dziecko może w każdej chwili umrzeć. Rodzice muszą współdecydować o pewnych rzeczach, muszą podejmować decyzje za swoje dzieci. Jest to dla nich niezwykle trudne. Ja również po takich rozmowach jestem psychicznie wyczerpany.
