Marysia w Krainie Czarów: w Białymstoku odbył się wyjątkowy bal charytatywny

Wielka kooperacja, wielkie serca i ogromna nadzieja

Wielka charytatywna kooperacja powstała dzięki Fundacji Podlascy Aniołowie. Gdy Marysia Walczuk trafiła pod jej skrzydła, o dziewczynce zaczęło robić się głośno. By pomóc Małej Wojowniczce potrzeba leku i opracowania terapii genowej. Mama Marysi założyła nawet fundację badawczą.

8 marca Fundacja Viking Story wraz z partnerami zorganizowała wydarzenie pt. „Marysia w Krainie Czarów”. Bohaterką wieczoru była właśnie niespełna roczna Marysia, która cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną -  CFC4. W praktyce oznacza to zespół sercowo-twarzowo-skórny. Są to wady wrodzone, które mają wpływ na sprawność ruchową, intelektualną, wydolność serca i zwiększają ryzyko powstawania nowotworów.

- Musimy działać szybko, bo podstępna choroba z każdym miesiącem chce atakować mocniej. Na razie Maria dzielnie walczy, zaciska piąstki i trzyma gardę. Jej choroba dotychczas była określana jako nieuleczalna, ale RAZEM możemy to ZMIENIĆ - mówi mama Marysi, pani Justyna.

W Białymstoku specjalny bal charytatywny z licytacjami na rzecz Marysi poprowadził Cezary Pazura. Na scenie wystąpiły Margaret i Natalia Szroeder.

Dlaczego Marysia?

- Jest białostoczanką, jest jedna na milion. To wyjątkowa dziewczynka, ponieważ żadna osoba w Polsce nie choruje na taką chorobę genetyczną.  Wierzę, że uda nam się zebrać jak największą kwotę na rzecz naszej małej Marysi  - mówi Kamila Dawidziuk, prezes Fundacji Viking Story.

- Jestem wzruszona, wdzięczna, nie ukrywam, że też jestem zmęczona. W tym momencie mamy zbudowanych kilka zespół naukowców, które pracują nad różnymi rzeczami symultanicznie. Najpierw skupiamy się na leczeniu zachowawczym, poprawiającym rokowania. W drugim etapie szukamy takich rozwiązań, jak repozycjonowanie leków, czyli  z istniejących już na rynku, badamy, które z nich mogłyby korzystnie wpływać na Marysię. Kolejnym krokiem będą prace nad terapią genową - mówi Justyna Walczuk, mama Marysi.

- Najważniejszym momentem aukcji jest moment licytacji, bo mamy tu bardzo dużo fantów zebranych. Część można licytować online, a część będziemy mieli możliwość licytowania bezpośrednio podczas dzisiejszego balu. Jestem ciekaw jak bardzo Goście otworzą serca, żeby wspomóc Marysię Waleczną - tak jak nazywamy, mama ją tak nazwała. Dziewczynka zmaga się z chorobą, na którą nie ma lekarstwa. Lekarstwo trzeba wymyślić, więc to jest szkopuł. Nie znamy konkretnej kwoty, musimy zbierać jak najwięcej - powiedział przed balem charytatywnym w rozmowie z naszym portalem Cezary Pazura.

[fot. Maria i jej armia/Facebook]

Badania nad chorobą, na którą lek dopiero powstaje, są niezwykle kosztowne. Każdy może dorzucić cegiełkę dla Marysi. Zbiórka na stronie siepomaga.pl: Marysia Walczuk woła PO-MOC-Y! Pomóż wywalczyć lek