Pomału, krok za krokiem, pan Jan podwozi na wózku panią Julię do okna. Jest duże. Wpada przez nie mnóstwo światła – naklejone ptaki z folii są ostrzeżeniem dla tych prawdziwych, które jeszcze się nie przyzwyczaiły, że w tej leśnej okolicy wyrósł budynek hospicjum. Teraz za szybą rozciąga się widok na wspaniałe drzewa, pola. Wiosną wokół ośrodka zasadzany będzie ogród – tematyczny, najprawdopodobniej pełen drzew, krzewów, bylin czy ziół leczniczych, które są naturalnym bogactwem tego regionu.
Pan Jan i pani Julia poznali się tu, na szerokich i jasnych korytarzach hospicjum. Choć ciężka choroba i wiek zawładnęły ich ciałami, szukają towarzystwa, rozmowy, widoku przestrzeni ograniczonej tylko horyzontem. Jak każdy tutaj – jeśli tylko może. Niektórzy nie mogą lub nie chcą – chowają się w sobie przygnębieni perspektywą coraz bliższej śmierci przywołanej nieuleczalną chorobą, oczekiwaniem na wizytę bliskich, którzy nie zawsze mogą lub nie zawsze zdążą. Na przykład pani Nina jest raczej milcząca. Ale gdy pani Joanna, pielęgniarka puściła któregoś dnia płytę Krzysztofa Krawczyka i do tej muzyki tańczył, kto tylko dał radę, pani Nina uśmiechnęła się i powiedziała: - Tak, ja też kiedyś byłam młoda.
Pacjenci tego hospicjum, jedynego w regionie i jednego z niewielu w Polsce przeznaczonego specjalnie dla mieszkańców wsi, pochodzą zazwyczaj z okolic, gdzie poza nimi nie ma nic i nikogo: daleko jest do sąsiadów, sklepów, lekarzy i aptek. A oni są w takim stanie, że nawet gdyby mieszkała z nimi rodzina, to już nie poradzi sobie z niezbędną chorym codzienną opieką a zwłaszcza z towarzyszącymi temu koniecznościami medycznymi. - Tak, najlepiej by było gdyby mogli umierać we własnym domu, ale niestety kończy się to zazwyczaj samotnością, bólem i warunkami urągającymi ludzkiej godności. Na to nie możemy pozwalać – mówi doktor Paweł Grabowski, onkolog, pomysłodawca i główna siła napędowa ogromnej akcji pomocowej, dzięki której w ciągu trzech zaledwie lat udało się grupie zapaleńców zebrać blisko 19 milionów złotych, zbudować od podstaw i otworzyć w czerwcu tego roku ten niezwykły w swojej idei obiekt.
Śmierci jest wszystko jedno, na co umierasz. NFZ-owi nie
Doktor przyjechał na Podlasie z Warszawy z myślą, żeby służyć swoją wiedzą i opieką pacjentom, którzy znaleźli się na marginesie polskiego systemu ochrony zdrowia. Wraz z grupą podobnych sobie osób otworzyli hospicjum domowe w podbiałostockim Michałowie i jeździli do umierających na nieuleczalne choroby (nie tylko onkologiczne) mieszkańców pustoszejących wiosek regionu. Część ich działań finansował NFZ, a część (na pacjentów nieonkologicznych) pieniędzy zdobywali od darczyńców. Izolacja pacjentów, jaką zobaczyli, bezradność rodzin i otoczenia wobec wyzwań opieki paliatywnej prowadzonej z daleka od wszystkiego, pozwoliła wyciągnąć jedyny możliwy wniosek: w regionie niezbędne jest hospicjum stacjonarne. Sprawdzili - żaden istniejący budynek nie nadawał się do tego celu. Albo ruina, albo trzy piętra bez windy, albo wąsko, ciemno i ponuro. O pieniądzach publicznych na realizację pomysłu nie było co marzyć. Doktor Grabowski poruszał więc niebo i ziemię, osoby prywatne, instytucje, firmy, żeby zdobyć fundusze na inwestycję, która spełni rolę wymarzoną przez jego ekipę. I zdobyli.
W lipcu 2022 roku, mając kontrakt z NFZ, w pierwszym otwartym skrzydle hospicjum w Makówce (gmina Narew) przyjęli pierwszych pacjentów. Ich łóżka stanęły w przestronnych pokojach z łazienkami, z szerokimi drzwiami umożliwiającymi wyjście czy wyjazd do ogrodu. Wszystkie pomieszczenia są jasne, pościel kolorowa. W świetlicy imienia Fundacji Biedronki (firma wsparła hospicjum największą kwotą prawie 7,6 mln złotych i szykuje kolejne fundusze na doposażenie pozostałej części budynku tak aby można było przyjąć jeszcze więcej pacjentów) można się spotkać z odwiedzającymi, obejrzeć telewizję. Została tam już nawet rozegrana partia pokera pacjenta i opiekunki, której chorzy ze śmiechem kibicowali. Jest jadalnia. Szykuje się kuchnia.
Przez pierwsze cztery miesiące hospicjum zaopiekowało się 50 osobami. Przede wszystkim z chorobami onkologicznymi, ale też niewydolnością oddechową czy odleżynami. Większość z nich tu zmarła.
- Każdemu z naszych pacjentów staramy się dać nie tylko fachową opiekę opartą o nasze doświadczenie, wiedzę i sprzęt, ale też bliskość, cierpliwość, rozmowę. Potrzebują tego tak samo, jak leków czy odpowiedniej aparatury – tłumaczy pani Joanna. Ma ogromne doświadczenie pracy jako pielęgniarka i wie też, jak ogromnym wyzwaniem zawodowym i emocjonalnym jest hospicjum.- Był taki dzień, gdy śmierć zabrała trzy osoby. Trudno wyrazić, co człowiek wtedy czuje – przyznaje. - Choć mamy świadomość, że większość pacjentów dojdzie tu z nami do kresu swoich dni, wtedy bardzo nam się przydało wsparcie psychologa.
- My tu wzajemnie uczymy się relacji - podkreśla doktor Grabowski. - Uważam, że nasza praca jest służbą wobec chorych, czyli opieką wykonywaną z troską, zaangażowaniem i szacunkiem. Ale nie da się ukryć, że nasi pacjenci bywają trudni. Wtedy też ich proszę o zrozumienie i szacunek dla pracy pielęgniarki, opiekunki czy rehabilitanta. I chyba to wszystko razem dobrze wychodzi, bo ostatnio jedna z pacjentek mi oświadczyła: - Doktorze, jak ja się cieszę, że wreszcie się tu do was dostałam. Ja chyba tylko na noc poślubną tak się cieszyłam.
Dostać się nie jest łatwo, bo łóżek jest ciągle za mało, personelu również – 20 osób dwoi się i troi, żeby zapewnić właściwą opiekę pacjentom. A poza tym lista chorób, na które NFZ pozwala umierać w hospicjum, jest ograniczona i doktor Grabowski raz za razem musi odpowiadać na telefony z pytaniami: „Niestety, miejsce może być za kilka dni, ale system nie pozwala na przyjęcie chorego z inną chorobą niż na wykazie”.
Rzeczywistość piszczy, ludzka życzliwość daje nadzieję
Hospicjum jest dopiero na początku drogi. Fundacja ma w planach prowadzenie działalności gospodarczej, która zapewni jej własne dochody, ale nadal bardzo potrzebuje wsparcia. Kontrakt z NFZ to mniej więcej 2/3 kosztów opieki nad pacjentami, a potrzeby są jeszcze ogromne. Brakuje zarówno bardzo drogiego aparatu do podciśnieniowego leczenia ran, jak i krzeseł czy stolików w salach pacjentów.
Każdy wydatek jest w fundacji analizowany, rozważana możliwość negocjacji cen, funkcjonalność rozwiązań. Ogromnym wsparciem jest nadal płynąca zewsząd pomoc rzeczowa i finansowa. Pan „złota raczka” nie ma narzędzi? Po apelu w mediach społecznościowych dostarcza je życzliwy człowiek. Łóżka do drugiego skrzydła hospicjum? Już stoją, bo kupił i dostarczył je anonimowy przedsiębiorca. Choinka na nachodzące święta? Wszyscy mają nadzieję, że powieszą światełka na drzewku od tutejszego nadleśnictwa. Wolontariat? Przychodzą ludzie w każdym wieku, z sołtysową Makówki na czele.
Ale gotówka na koncie jest nieoceniona, bo przecież opłaty za ogrzewanie, leki, opatrunki, pralnię, wywóz odpadów medycznych. Można długo wymieniać. Budynek jest piętrowy. Na górze znajdzie siedzibę m.in. hospicjum domowe, które nie zamknęło działalności i które nadal, za pieniądze z darowizn, będzie pomagać wszystkim umierającym, bez względu na kwalifikację ich choroby. Nie zajmie wiele miejsca – to głównie praca w terenie, w drodze, w domach pacjentów, przy każdej pogodzie, z pacjentami w bardzo trudnych sytuacjach. Z kolei w salach konferencyjnych będzie można prowadzić szkolenia, a w kolejnych pomieszczeniach przenocować gości. - Z naszych obserwacji i doświadczenia wynika, że warto wypracować nowy model opieki paliatywnej i objąć nim dużo więcej chorób niż to dziś zakłada wykaz NFZ – podkreśla doktor Grabowski. - Poza tym w warunkach dzisiejszej cywilizacji społeczeństwa Europy się starzeją, a więzi pokoleniowe pękają i trzeba na nowo przepracować wiele problemów. Zwiększyć empatię służb medycznych, na nowo budować wspólnoty lokalne i określić rolę organizacji społecznych czy publicznych w tworzeniu sieci pomocowej wokół pacjentów.
Chcemy tu stworzyć centrum dyskusji na ten temat i wspólnie z innymi czynić lżejszymi życie i śmierć nieuleczalnie chorych.
Wesprzyj działania Fundacji Hospicjum Proroka Eliasza:
Nr konta: 81 1050 1953 1000 0090 3150 6141
Wpłaty on-line: www.hospicjumeliasz.pl/pomagam/
KRS fundacji: 0000 328837
