Warto zwrócić uwagę społeczeństwa na DMD. To rzadka i często niedostrzegana choroba

Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a przypada 7 września. W tym czasie m.in. w szkołach odbywają się prelekcje, które mają służyć budowaniu świadomości na temat tej choroby, ponieważ chorzy na DMD zmagają się nie tylko z dolegliwościami fizycznymi, ale zdarza się, że i także z wykluczeniem społecznym. Dlatego tak istotna jest edukacja młodych w tym temacie, w którą w tym roku włącza się również białostocka Katryński Foundation.

Czerwony balon jest symbolem dystrofii mięśniowej [fot. Fundacja StopDuchenne/Facebook]

Światowy Dzień Świadomości Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a obchodzony jest 7 września. Dystrofia Mięśniowa Duchenne’a jest chorobą genetyczną, diagnozowaną najczęściej między 3 a 6 rokiem życia i polegającą na zaniku wszystkich mięśni w organizmie (szkieletowych, mięśnia sercowego, mięśni gładkich) i większości przypadków dotyka chłopców. Osłabienie mięśni prowadzi do tego, że dzieci w wieku 9-12 przestają chodzić, potem pojawiają się problemy z sercem, oddychaniem, przełykaniem, z osteoporozą, gastrologiczne itp.

Od lat wrześniowe obchody są dla chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a, ich bliskich, ale także całego społeczeństwa, okazją do zwrócenia uwagi opinii publicznej na ich potrzeby. Niezwykle istotna jest także edukacja dzieci i młodzieży w tym temacie.

Tegorocznym elementem obchodów mają być prelekcje o DMD i badaniach klinicznych dla dzieci i młodzieży w szkołach podstawowych (klasy 6-8), ponadpodstawowych oraz dla nauczycieli.

- Ze względu na to, że początek roku w szkołach jest dość ciężkim okresem pod względem organizacyjnym, postanowiliśmy rozszerzyć ten projekt na cały wrzesień - mówi w rozmowie z nami Dariusz Żebrowski, prezes zarządu Fundacji StopDuchenne.

Katryński Foundation włącza się w akcję edukacyjną

W kampanię informacyjno-pomocową włączą się w tym roku także Katryński Foundation [przyp. red. Fundacja zajmuje się m.in. realizacją celów społecznie użytecznych w postaci pomocy społecznej i działalności charytatywnej]. Grono specjalistów odwiedzi szkoły, by przybliżyć uczniom nie tylko dane dotyczące schorzenia, ale także uwrażliwić na potrzeby osób zmagających się z tą chorobą.

- Próbujemy zwrócić uwagę na DMD i skierować oczy społeczeństwa na problemy dzieci i ich rodzin. Stąd też pomysł zorganizowania kampanii w szkołach, które będą miały na celu właśnie zwrócenie uwagi i uwrażliwienie społeczeństwa, szczególnie dzieci i młodzieży na to, że żyją wśród nas osoby z dystrofią mięśniową - mówi Danuta Katryńska, wiceprezes Katryński Foundation.

- Zależy nam na wsparciu dzieci z DMD i pokazaniu im, że nie są osamotnione w swojej chorobie. Także na tym, by wśród uczniów szerzyć wiedzę o dystrofii mięśniowej - dodaje Katryńska.

Celem prelekcji będzie zwrócenie uwagi na problem wykluczenia dzieci chorych, który występuje w społeczeństwie. Problem, który pojawia się z różnych przyczyn, w tym ze zwykłego strachu przed nieznaną chorobą.

"Chcemy uzmysłowić dzieciom, młodzieży oraz nauczycielom, że choroby te nie są dla nich niebezpieczne. Są natomiast ciężkie i niebezpieczne dla chorych ze względu na postępującą utratę komórek mięśniowych i siły, której brak skutkuje upadkami nawet przy nieszkodliwym dla zdrowych dzieci delikatnym potrąceniu. Brak kolegów czy koleżanek pogłębia izolację chorych i uniemożliwia rozwój kompetencji społecznych. Brak relacji społecznych pomiędzy chorymi i zdrowymi dziećmi uniemożliwia także rozwój empatii, a to w przyszłości poskutkuje brakiem wzajemnego zrozumienia i utrudnia integrację osób niepełnosprawnych ze zdrową częścią społeczeństwa" - napisał w piśmie skierowanym do rodziców chorych dzieci, kuratorów oświaty i dyrektorów szkół Dariusz Żebrowski, prezes Fundacji StopDuchenne.

[fot. Fundacja StopDuchenne/Facebook]

Cel obchodów:

- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o chorobach rzadkich w szczególności DMD,
- propagowanie w społeczeństwie wiedzy o badaniach klinicznych,
- przeciwdziałanie wykluczeniu społecznemu chorych na choroby rzadkie, w szczególności na DMD,
oraz zbiórka funduszy na:

- pokrycie kosztów realizacji przedsięwzięcia, w szczególności na realizację konferencji, koncertu i kampanii informacyjnej,
- zaprojektowanie lub wybranie istniejącej aplikacji na telefon, wspomagającej fizjoterapeutów i rodziców podczas fizjoterapii chorych oraz umożliwiającej wyszukanie w pobliżu miejsca zamieszkania pacjenta certyfikowanego fizjoterapeuty.

Podlaskie szkoły, które są zainteresowane wzięciem udziału w kampanii edukacyjnej dotyczącej Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a mogą zgłaszać się do Katryński Foundation. Szkoły mogą zgłaszać się także za pomocą formularza rejestracyjnego: https://stopduchenne.pl/ankieta-prelekcje-o-dmd/.

Obchody Światowego Dnia Dystrofii Mięśniowej Duchenne’a 2023 organizowane są przez Fundację StopDuchenne.